Как писать и говорить о людях с особенностями?

Как правильно писать и говорить о людях с особенностями

Первое, на что хотелось бы обратить внимание — это сам термин «особенности». Он довольно неустойчив, а некоторые люди и вовсе могут счесть его оскорбительным. Понятие «особенность» подразумевает, что существует некая норма и то, что этой норме не соответствует. С точки зрения современных подходов, рассматривающих идею нормы как социальный конструкт, оба понятия — и норма, и особенность, — не являются подходящими для описания людей и социальных отношений. Что я имею в виду под социальным конструктом? Многие современные теории предлагают описывать такие привычные нам понятия, как «здоровье» или «инвалидность» не как свойство тела человека, а как социальные отношения. То есть «здоровье» — это договоренность врачей в отношении того, каким должно быть тело человека, а «инвалидность» — это ситуация, при которой человек не может реализовать собственные потребности по причине наличия внешних барьеров. По этой причине я бы советовала избегать формулировку «человек с особенностями», если только сам человек, о котором вы рассказываете в материале, не использует ее. Например, я сама встречала людей, которые настаивают на формулировке «особенности здоровья». В таком случае, конечно, следует учитывать формулировку, предпочитаемую самим носителем опыта.

Второе, что хотелось бы отметить, это то, что об «особенностях» не всегда нужно писать. На эту тему существует довольно расхожий комикс, впервые опубликованный в 1999 году в книге Flying by the Seat of Your Pants: More Absurdities and Realities of Special Education. На картинке изображена беседа двух людей. Один из собеседников передвигается на инвалидной коляске. Собеседник, не использующий инвалидную коляску, спрашивает: «‎Как бы ты хотел, чтобы тебя называли? Человек с ограничениями? Инвалид? Сталкивающийся с физическими трудностями?». Собеседник отвечает: «‎”Джо” — было бы здорово». У комикса есть подпись: «‎Обычно наиболее подходящее имя — это то, что дали чьи-то родители при рождении». Прежде, чем приступить к материалу, стоит подумать, насколько информация о том, что у человека есть инвалидность, необходима для раскрытия темы материала.

Я использую термин «инвалидность», а не «особенность», поскольку он является переводом термина "disability". Примерно полвека назад в теории инвалидности было сформулировано следующее различие: термин "impairment", который можно перевести как «недостаток» или «нарушение», стали использовать в связи с медицинской моделью понимания инвалидности как то, что является свойством тела человека, а термин "disability" — как то, что описывает недоступность окружающей среды.

Если все же стало очевидно, что разговор об опыте человека необходим, но вы не знаете, как об этом говорить, то следует сначала спросить у носителей опыта, какие слова и термины они сами используют. Если уточнить напрямую возможности нет, вы можете обратиться к нейтральным формулировкам, избегая оскорблений и пренебрежения.

Почему это важно? Довольно много людей в силу разных обстоятельств и причин сталкиваются с проблемой исключенности из социальных процессов. Речь идет не только о людях с инвалидностью, но и о таких аспектах человеческой индивидуальности, как этническая и религиозная принадлежность, возраст, гендер, образование и иные характеристики. Некорректные формулировки поддерживают стереотипы и стигматизацию в отношении людей, сталкивающихся с исключением.

Самые распространенные ошибки, которые можно допустить

Несоблюдение принципа «Ничего для нас без нас!». Случается, что авторы пишут об инвалидности и людях с инвалидностью, не имея опыта взаимодействия с ними. Очень часто в медиа настаивают на терминах «неслышащий» или «слабослышащий» вместо термина «глухой», что в корне неверно. Термин «глухой» (или встречается «Глухой» с заглавной буквы по аналогии с d/Deaf) — это самоназвание сообщества. Стоит также отметить, что понятия «глухой» и «культура глухих» связаны, в первую очередь, не с глухотой как таковой, но с жестовым языком и культурой сообщества. Это значит, что многие глухие не соотносят себя с людьми с инвалидностью. В медиа часто встречается термин «человек с инвалидностью по слуху» как корректный для замены «глухой», но это неверно и не соответствует саморепрезентации сообщества. Более того, термины «глухой» и «слабослышащий» — не взаимозаменяемые термины. Есть слабослышащие люди, которые не соотносят себя с культурой глухих, например, те, которые приобрели глухоту уже во взрослом возрасте. Они могут не владеть жестовым языком.

Несоблюдение принципа «Человек прежде всего». Принцип «Человек прежде всего» заключается в том, что при обсуждении человека в третьем лице мы используем формулу «человек + характеристика». Например, «человек, передвигающийся на инвалидной коляске», «человек с синдромом Дауна», «человек с дефицитом гормона роста (СТГ)» и так далее. Идея принципа заключается в том, что человек, о котором вы говорите — в первую очередь, человек, а не «инвалид». Собственно говоря, термин «инвалид» некорректный. Смысл в том, что инвалидность, или любая другая характеристика, которая часто заменяется одним словом по отношению к человеку, — это не единственное свойство, которое описывает человека. Помимо этой характеристики, человек может быть спортсменом, музыкантом, мамой, любить театр и обожать собак. Но вместе с этим важно помнить о принципе «Ничего для нас без нас!» и ориентироваться на самоназвания, использовать их только в том случае, если сам человек разделяет предлагаемую вами терминологию. Например, сегодня появляются активисты, которые настаивают на самоназвании «аутист». В этом случае стоит ориентироваться на самоназвания, но всегда лучше отметить, что это самоназвание, и объяснить читателям, почему человек обращается к данной терминологии.

Еще одна распространенная ошибка — поддержание стереотипов. Иногда в медиа встречаются формулировки вроде «солнечные дети». Так часто пишут о людях с синдромом Дауна. Кажется, что в формулировке нет ничего обидного, однако она закрепляет стереотип о том, что люди с синдромом Дауна всегда добрые. Но все люди разные: кто-то готов открыться вам и обнять при первой встрече, а кому-то будет некомфортно сразу включаться в диалог, и тогда собеседник может показаться вам угрюмым или даже злым. Хандра, раздражение, обида — это чувства и эмоции, которые в разной степени испытывают все люди. Любые стереотипы искажают представления о человеке, и мешают выстроить комфортный и бережный диалог, быть эмпатичным и реагировать на желания собеседника.

Инвалидность как метафора. Среди различных журналистских материалов периодически встречаются сравнения действий властей со слепотой или глухотой: «власти слепы к требованиям граждан», «власти глухи к требованиям граждан» и т.д. Инвалидность никогда не должна становиться метафорой для описания социальной ситуации. Быть незрячим — не равно не видеть, быть глухим — не равно не слышать. Опыт инвалидности включает самые разные аспекты — от возможностей не сталкиваться с барьерами внешней среды и свободного перемещения по городу, возможностей получить качественное образование или устроится на работу, до бытовых ежедневных привычек, языка, юмора. Инвалидность — это не свойство тела человека или, по крайней мере, не только свойство, но и социальные отношения.

Как правильно исправить ошибку, если человек/медиа/журналист/блогер уже ее сделал

Я сторонница просвещения. Когда я вижу, что автор использует некорректную лексику, то, если есть такая возможность, пишу автору напрямую или отвечаю в комментариях под материалом. В вежливой форме объясняю, почему тот или иной термин считается некорректным или устарел. В последнее время чаще всего реагирую на термины «сурдоперевод» и «язык жестов».

Оба термина последние месяцы активно мелькают в медиа в связи с несколькими событиями: выступлением Рианны на Суперкубке УЕФА, и заявлением VK и Яндекс о переводе своих музыкальных фестивалей и проектов на жестовый язык. После выступления Рианны на Суперкубке в социальных сетях завирусились видео с глухой перформеркой Джастиной Майлз, исполняющей песни на ASL (американском жестовом языке). Тогда на использование некорректной лексики оперативно отреагировали коллеги из ГЭС-2 и подготовили пост-разбор с тем, почему, во-первых, термин «сурдопереводчик» некорректный, а, во-вторых, почему его неправильно использовать в отношении Джастины Майлз.

Для тех, кто не доберется до разбора материала от коллег из ГЭС-2, скажу, что «сурдопереводчик» и «сурдоперевод» — устаревшие термины. «Сурдопереводчик» переводится буквально как «глухой переводчик», но переводчик, осуществляющий перевод с жестового языка на устную речь любого другого языка и наоборот, — слышащий. Более того, поскольку жестовый язык — полноценная лингвистическая система, то и названия, относящиеся к нему, не будут отличаться от названий, связанных с любым другим языком. Так, например, если есть «английский язык», то есть «жестовый язык», если есть «переводчик английского языка», то есть и «переводчик жестового языка».

Ресурсы, книги и сайты, с помощью которых можно сверяться с тем, как сейчас стоит говорить о людях с разными особенностями

К сожалению, на русском языке материалов не так много. В первую очередь это связано с тем, что в России инвалидность изучается по большей части только в рамках медицинского подхода, когда мы говорим о ней через диагнозы и тело, но не социальные отношения. Социологических или антропологических исследований практически нет. С этим связана неустойчивость терминологии.

Вернувшись к принципу «Ничего для нас без нас!» я бы, в первую очередь, советовала ориентироваться на терминологию сообщества и носителей опыта. Однако и этот путь может привести к ошибкам, о которых шла речь выше: воспроизведение стереотипов, стигматизация, метафоризация инвалидности и т.д. Вывод такой: обращаться к сообществу нужно, но важно не забывать и о правилах. В целом, если вы только начинаете знакомиться с темой, то можно обратиться к гайду Региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива», но обращу внимание, что в нем, например, термин «глухой» описывается как некорректный, с чем могут не согласиться носители опыта. Если вы готовы окунуться в тему с головой, то я рекомендую материалы Музея «Гараж»: платформа «Музей ощущений», методические пособия отдела инклюзивных программ по работе с незрячими и слабовидящими посетителями, глухими и слабослышащими посетителями, посетителями с ментальными особенностями и посетителями с миграционным опытом, а также телеграм-канал «Инклюзия без иллюзий».